SMA

Tytuł tego wpisu zapewne niewiele Wam mówi. Googlowanie tego skrótu daje jaśniejszy obraz. Spinal muscular atrophy czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba. To moja towarzyszka. Znamy się od małego. Jak w każdej relacji są momenty lepsze i te słabsze. Mam jednak pewność, że zostanie ze mną do końca. Nigdy mnie nie opuści. Jest bardzo uparta i wredna. Chce tylko brać. Nie zna umiaru. Za jakiś czas zostawi mi bardzo mało. Nie walczę z tym. Nie nauczono ani nie pokazano mi, że można, a teraz jest już chyba za późno. Nie czytam o swojej chorobie. Nie dlatego, że się boję tego jaki będzie dalszy przebieg. To nie wymaga dużej wyobraźni. Mam to na codzień. Jest nieuleczalna. Nie widzę potrzeby poznawania medycznych terminów i szczegółów.


Pierwsze objawy pojawiły się w okolicy 5-6 roku życia, a może nieco wcześniej. Miałem duże problemy z wejściem po schodach. Od czasu do czasu przewracałem się bez powodu. Tak jakby ktoś odcinał mi prąd. Diagnozę postawiono w Poznaniu. Szybkie badanie. Pamiętam to dość dobrze. Podpieli mi jakieś czujniki i na monitorze widzieli odczyty. Wykresy były podobne do monitorowanej pracy serca. Trwało to mniej więcej kilka minut. Bardzo szybki wyrok. Zaczęły się coraz większe problemy z chodzeniem. W wieku 8-9 lat już ich nie było. Nie pamiętam jakie to uczucie. Jak to jest stać, biegać, kopać piłkę, wspinać się na stertę drzewa na moim podwórku i uciekać do koleżanki na wspólną zabawę. Tak jest chyba lepiej. Łatwiej. Jednego nie rozumiem do dziś. To wszystko nie było dla mnie jakimś większym szokiem. Tak jakbym godził się ze wszystkim. Natychmiast i bez rozpaczy. Potrafiłem szybko odnaleźć się w nowej sytuacji. Dostosować i przyzwyczaić. Poddawałem się bez walki.

Nogi wysiadły. Teraz kolej na ręce. W gimnazjum nie było jeszcze tak źle. Sam byłem w stanie przejechać całą długość korytarza. To było 10 lat temu. Teraz jestem w stanie zrobić tylko kilka rzeczy. Dopóki mogę podnieść puszkę/szklankę/kieliszek nie jest jeszcze tak źle. Mam do tego wszystkiego dystans. Muszę, żeby nie zwariować. Żartuję z siebie samego i mojej sytuacji. Kolega mówi, że jak będę pięknym kwiatem (nie warzywem!), to on mnie będzie codziennie podlewać. Kazałem mu spieprzać z taką konewką. Oczywiście, wszystko w formie żartów.

Nigdy nie zadałem sobie pytania: Dlaczego ja? Kilka razy poczułem, że jakbym był zdrowy, to mógłbym coś więcej zrobić. Pojechać i spotkać się z kimś lub bardziej pomóc innym. Choroba jest wciąż na drugim planie w mojej głowie. Musi być jeszcze gorzej, żebym zaczął się przejmować. Na pierwszym jest moja samotność. Boję się przyszłości. Przeraża mnie myśl, że będę musiał nieść swoje brzemię sam. Jest siostra i matka. One bardzo dużo dla mnie robią. Bez nich nie przeżyje tygodnia, ale to nie to samo. Nie zbudowałem więzi z najbliższymi. Pojawiło się coś dużego z kimś innym. Miewałem wątpliwości czy ja mam prawo do szczęścia w mojej sytuacji. Ja Jej jednak do niczego nie zmuszę, jeśli Ona sama chce, to przyjmę swój cud. Do tego jednak daleka droga.

Piszę o swojej chorobie bez emocji. Na chłodno. Nie jest mi przykro i nie zależy mi na pustych słowach od innych. Nie muszę być tolerowany. Ja sam nie toleruje wszystkich i wszystkiego. Pojęcia litości w moim słowniku też nie ma. To zbyt żałosne. Szkoda mi, tylko , że inni muszę poświęcać swój czas, energię i życie, aby mi pomagać. Starałem się ograniczać swoje potrzeby do niezbędnego minimum. To jednak tak nie działa. Nie przynosi nic dobrego. Jest tylko gorzej. Może to egoistyczne, ale chcę żyć najbardziej normalnie jak tylko się da.